“De la Mano con la Hemofilia" fue el nombre de la charla en la que participaron estudiantes de la carrera de Medicina y en la que se dio a conocer aspectos médicos generales de la hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (epidemiología, fisiopatología, diagnóstico y tratamiento).

La hemofilia es un trastorno hemorrágico donde la coagulación de la sangre está alterada. Las personas que sufren esta enfermedad sangran durante un periodo más largo de tiempo. “Esta patología implica la falta o deficiencia de factores de coagulación, elementos que, junto con las plaquetas, se encargan de taponar la lesión de los vasos sanguíneos y reducir el sangrado”, explicó el Dr. Sergio Aguilera Covarrubias, Asesor de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, ANH.

En tanto, la enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico de por vida que hace que la sangre no coagule bien. La mayoría de las personas que padecen la enfermedad nacen con ella, aunque es posible que las señales de advertencia tarden años en aparecer.

La hemofilia en Nicaragua.

En Nicaragua 3 de cada 4 pacientes con hemofilia no han sido diagnosticados, esto indica que hay un subregistro aproximado del 70 por ciento según cifras proporcionadas por la ANH.

Por otro lado, según un ensayo clínico sobre las "Complicaciones Ortopédicas en el Adulto con Hemofilia en Nicaragua", realizado por el Dr. Aguilera Covarrubias, en Nicaragua hay un 26% de pacientes mayores de 18 años con hemofilia tipo A en contra de un 74% menores de 18 años. Este es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor de coagulación sanguínea VIII. Sin suficiente cantidad de este factor, la sangre no se puede coagular apropiadamente para detener el sangrado.

Ante esto, el Arquitecto Engels Reyes Sánchez, Presidente de la ANH, las estadísticas internacionales proporcionadas por la Federación Mundial de Hemofilia “indican que deberían existir al menos 810 personas con esta afectación, pero al día de hoy solo se registran 236 pacientes diagnosticados”.

La parte psicosocial del paciente con hemofilia.

Enfocados en la parte familiar y social, los expertos indican que la calidad de vida de un paciente con hemofilia es afectada por el estado psicológico y socioeconómico, así mismo por las relaciones interpersonales y el físico del paciente pues tanto él o ella misma como sus los familiares, enfrentan inagotablemente estrés psicológico, físico y social mayor al resto de la población, entonces “las guías de manejo de la hemofilia muestran que la terapia psicosocial debe ser considerada un núcleo principal para la mejoría de la calidad de vida”, señaló el Dr. Aguilera Covarrubias.

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